私の乳がん 浸潤性小葉癌と非浸潤性小葉癌

知っていますか？「キャンサーサバイバーシップ」
− 患者・家族・社会はがんといかに向き合うのか？ −

平成22年10月30日（土）
午後2時～6時（予定）

グランドプリンスホテル京都（地下2階プリンスホール）

・総合司会： 膳場 貴子 （TBS NEWS23 X（クロス）キャスター）
・パネルディスカッション司会： 三木 恒治 （京都府立医科大学大学院医学研究科泌尿器外科学 教授）
・講演1： 改發 厚 （NPO法人キャンサーネットジャパン 大阪事務局： 精巣腫瘍経験者）
・講演2： 小西 敏郎 （NTT東日本関東病院 副院長： 胃がん・前立腺がん経験者）
・講演3： 桜井 なおみ （NPO法人HOPE★プロジェクト 理事長）（乳がん経験者)
・講演4： 上野 直人 （M.D Anderson CC 教授： 悪性組織性繊維球腫経験者）
・特別発言： 垣添 忠生 （国立がん研究センター 名誉総長）

今村貴樹先生の講演会で、お勉強してきました

初めて参加したのですが
とっても内容の濃い講演会で
また次も参加したいなと思います


このブログで知り合いになった同じ小葉癌の方と
「会えたらいいですね～」と
ゆる～い約束をしていたのですが
無事にお会いすることができて

その方が、すごくステキなビーズアクセサリーを着けてらしたので
「手作りですか？」と聞いたら、
なんと私の分まで用意してくれていて
プレゼントにいただきました！！！


キャ～


ステキー　ほんとにありがとうございました！！！

講演会が終わって
その方と2人で、近くのファミレスでお喋りしてたら
講演会のみなさんも来られて、
私たち2人も合流させていただくことになり
今村先生の近くに座らせていただけたので

前から気になっていたことを質問しました。
「CYP3A4（代謝酵素）は、調べなくていいのでしょうか？」
（CYP2D6だけで大丈夫なのかな？と疑問だったので）

すると･･･
CYP2D6については、有効だと思われる論文も出ているのでアリだけど
（ある程度論文も出ているので有効だけど）
CYP3A4については、まだ論文が出ていないので
だから調べなくてもいいと思う（調べることの有効性が不明なので）
みたいなお答えでした。

うまく書けてないかもしれないのですが
「なるほどー」と、納得のできる答えでした

さらに･･･
Ｑ．CYP2D6の検査結果が出るまで、だいぶ待たされちゃっているのですが、
その間、トレミフェンを飲んでた方がいいのでしょうか？

Ａ．統計的に6分の1が低活性型、6分の5が大丈夫なので、
まぁ、ノルバデックスでいいでしょう

ちなみに、今村先生のサイトにも載っているのですが
閉経前でもトレミフェンが保険適用で使えるようになった、
とのことです。


先生がポロリとおっしゃったひと言で、印象に残っているのが、
「自分が動く、主治医と交渉する」

それくらいの気持ちでいた方がいいねんなぁ･･･と
先生のお話しを伺っていて、つくづく思いました


合流後、同じテーブルで同席させていただいたのは
私を入れて4人の乳がん経験者＆今村先生

（今村先生はめっさ気さくな先生でしたよー）

先生がお帰りになられた後は
「明日、検査だから･･･」と、お一人先に帰られ
残り3人に

喋っているうちに、
3人とも小葉癌＆W先生つながり！ということが発覚し
キャーキャー盛り上がり、ますます親近感が

術後の病理診断で、
もとのがん以外のLCISが見つかっちゃったー
ってところまで一緒なのには、さらに笑け

同じクリニックでハイパーサーミア（温熱療法）を受けていた！
ってことまで判明


連絡先を交換しあい、
次回はお酒の席を設けましょうと盛り上がってました

年齢とか仕事とか家庭環境とか、
みんなそれぞれ違ってるのに
大人のサークルみたい･･･

乳製品は控えているので、当然ヨーグルトもいただきません。

でも、ヨーグルトの、あの食感は食べたい･･･。

そんなこんなでたどり着いたのが、豆腐。

しかも、こんなのが売ってました。

まさに私の求めていたもの･･･！


京都ふわふわスイート（国産大豆100％）


ハチミツをかけていただきました。


豆腐にハチミツ･･･

「え゛ーーーっ！！！」って感じですが、
これが意外とイケるんですよねー･･･

もうすっかり涼しくなりましたが、
夏の冷たいおやつにも、結構良かったですよ。

大豆製品は賛否両論ありますが
私は賛なので、おいしくいただいてます。

紹介状（診療情報提供書）って、どんなふうに書いてくれてるんやろ？と
気になって気になって仕方のない私

ネットで「封筒　きれい　開け方」で検索してみると･･･
のり付けした封筒を再度綺麗に開ける方法を教えてください！

見てみると、こんなふうに↓書いてあります。

通常の手紙用のもの（縦長のもの）であれば、
封入口の反対側の端も折って閉じてあるかと思いますので、
そっちにカッターを突っ込んではがします。
で、中身を入れ替えてノリで閉じる

反対側（下の方）なら開けやすい･･･？ということで
やってみたところ･･･


カッターを使って


ちょっと破れたけど、開けることができました


のりを付ければ（そんなにキレイではありませんが）大丈夫っぽいです

中身が見れてスッキリしました･･･

これも副作用なのか？

耳がへんな感じ･･･

そう、あの、エレベーターで高層フロアーへ上がるときに感じる
あの感じ･･･

ゾメタ熱が下がって、翌日くらいから
なんか耳がへんな感じだったんです。


ゾメタの翌日の熱

ボランティアのときに、お世話になっているベテラン看護師さんに相談すると
「狭窄･･･じゃないかな？」


あっ！
そういえば、何年か前にも、そういうので耳鼻科に行ったことがある！というのを思い出して
スーッと納得できました。
さすがベテラン看護師さん！
頼りになります！！
耳管狭窄症

一応、ねんのために、
乳腺外科の診察のとき、大先生に
「耳がヘンなんですけど、ゾメタの後にそういう副作用とか、ありますか？」と聞いてみましたが、
関係なさそうだったので、かかりつけの耳鼻科に行ってみました。

ずいぶん行ってなかったから
ちょっと心配･･･

おじいちゃん先生になってるかも･･･？

「乳がんポンの治療中で、
ゾメタっていう薬の点滴をして、副作用で熱が39℃まで出て、
熱は下がったんですけど、それから耳がへんなんです」

私の話しを聞きながら、カルテに書いてくれている先生･･･
紙のカルテに書く先生を見るのは、久しぶり･･･

「熱が出たときに、鼻の奥が炎症を起こしたのかもしれんなぁ。鼻と耳はつながってるからね」

お帽子とマスクをつけてらっしゃったので
おじいさん具合はちょっとわかりませんでしたが
喋り方とか声の感じは、心配してたほどではなく
ハキハキとしてらっしゃいました。

鼻と耳にチューブを入れて、
先生が、鼻から液体の薬みたいなのを入れてくれて
それが結構痛くて、涙が･･･

それから、機械で耳を温めて→さらに別の機会で耳穴と鼻穴のマッサージをして終了。

まだスッキリしませんが、
あと2回くらい通えば、大丈夫そうな気がします。

▼お支払い（耳鼻科）▼
1,360円

「CYP2D6検査結果は？」と気にして下さっている方、
申し訳ありません

9月21日が診察（お薬）の日で、
「この日までにはわかるやろー」ということだったのですが･･･

･･･まだでした

臨床試験だったので、
普通よりも余計に時間がかかってるのかなぁ？と思っていますが･･･

わかり次第ブログに書きますので、もう少しーお待ち下さい･･･

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この日の外来は特に混んでいたので、「ゾメタしてきました報告」と
MRIの画像データ＆若先生からのお手紙を渡し、
処方箋（ノルバデックス28日分）を貰って、
早めに引き上げてきました。

大先生と一緒に診てくれていたK先生（女性）に
久しぶりにお会いできて、
（8月から担当が変ってしまったのです）
ちょっとだけでしたがお話しもできたので、良かったです。

病院のボランティア＆診察を終え、
ジュリア･ロバーツの「食べて、祈って、恋をして」へ。



客席は、ほとんど女性でしたねー。

映画のスクリーンで観ると
さらに綺麗で可愛くてキュートで魅力的なジュリア・ロバーツ

彼女の笑ったり、食べたりしている表情を見ているだけでも
私には、じゅうぶんに楽しめる映画でした。

映画の中で、『肝臓も笑ってるか？』というセリフがあって

肝臓も、ほかの臓器も、さらに全細胞にいたるまで
笑ってるような身体にしときたいなーと
なんとなーく思いました

「トゥッティ」という名前の女の子が出てくるのですが
なんか可愛い名前ですよね？
もし、新しく動物を飼ったら、「トゥッティ」という名前を付けたいです。

診察：410円（再診料、投薬）
薬代：3,640円（ノルバデックス20mg×28日分）

ピンクリボン講演会
応募締切：10月3日（日）　23：59まで