私の乳がん 浸潤性小葉癌と非浸潤性小葉癌

今の放射線主治医先生の外来での初診のときのこと。

あまりに色々聞いてくるので
「紹介状に書いてるやん？
なんで同じこと聞くの？
紹介状ちゃんと読んでないの？」と、
ちょっと不信に思ったことがありましたが、

先生が患者に質問するのには、ちゃんと意味があるそうです


患者本人が自分の病気のことをどれだけわかってるのか、
把握できているのか、
自分で説明できるのか、

などなどを確認するために、あえて質問する
という面もあるそうです

(最高の医療をうけるための患者学・上野直人MDアンダーソンがんセンター准教授)←この本に書いてました


放射線主治医先生の初診の時は、
過去から遡り、
すごく色々聞いてくれて、

その中で、
最初の針生検について
「どんな針でやったかわかる？」って聞かれて、
「細胞診じゃなくて、針生検やから・・・」
「コアニードル？」
「あ、そう。たぶんそれやと思います」

たまたまネットで見て知ってたので答えることが出来たけど
外科主治医先生からは、そこまで聞いてなかったけど

「わかってたつもりやったけど、質問されて答えられへんくて、あ、まだちゃんとわかってなかったんや」ってこととか、たまにあるかも

入院中は、よーく本を読む
持参したものもあれば、病院の図書コーナーのものも

「闘病記」も何冊か読んだ

すると「生かして下さりありがとう」とか「何気ない日常に感謝して」というふうなフレーズがよく出てくる

そんなとき、いつも私は考えてしまう
「自分はこんなふうに感謝してるかなぁ？」って

私は「感謝」よりも「当たり前」っていう感じの方が、実は強い

ついうっかり、乳がんポンになってしまったけど

手術が上手くいったことも

10年後に生きていることも「当たり前」

「生かして下さりありがとう」とか「何気ない日常に感謝して」とか、
改まって思ったこと、ほとんどナイ
(ほんの少しはあったりしますが)

「乳がんポンになって、何か変わった？」って聞かれても「う～ん、別に」って感じかも

罰当たりもん・・・

ですので改めて、病気になってから「ありがとうございます」と思ったことを書き出してみると


・(本来はセンチネル生検をしていない病院なのに例外で)センチネルリンパ節生検してくれたこと
・センチネルリンパ節生検と本番の手術を二期的にしてくれたこと
・本来なら新患予約を取っていない放射線主治医先生が私の新患予約を受け入れてくれたこと
・その予約を取る際に紹介元病院の地域医療センターのSさんが尽力してくれたこと
・外科主治医先生が手術前に(嫌な顔一つせず)紹介状を何枚も書いてくれたこと
・「チームオンコロジー.com」の掲示板で『質の高い回答』をしてもらったこと(顔も見たこともない見ず知らずの私の質問に)
・温療療法を受けていた病院の院長先生が、色々な私のお願いを聞き入れて下さったこと
・数少ない私の友達が「お守りに」と、きれいな水晶を買ってきてくれたこと
・入院用のパジャマ探しに付き合ってくれて→買ってくれたこと
・私の考えを尊重してくれていること


私が感謝することって「○○してくれた」ことばっかりやなぁ・・・と、書いてて気付き、ちょっと反省・・・

ちょっと視点を変えてみます


・友達が乳がんポン検診を勧めてくれたから行く気になり早期に見つかったこと
・乳がんポンのおかげで、こんなにゆっくり過ごせていること
・がん保険(がん生前給付金)で今までの借金が返せたこと


なんだかなー・・・
まだまだって感じ
人として、もっとちゃんと成長したーい

こちらの病院、水曜日は体重測定の日

体重が、47キロに増えていた・・・！
（身長は156cm）



「今、ジーンズ履いてるでしょ？」

看護士さんからフォロー言葉

(ジーンズじゃないねん。ジーンズに見えるレギンスやねん。ペラッペラのうっす薄やねん)



手術の前は42とか3とかで、
それはそれで少なかったかもしれんけど、

脂肪が多いと手術がやりにくいって聞いてたから
なるべく脂肪を増やさないよう気をつけていて、
自分でそういうふうにコントロールができていた


それなやのに、今は・・・


肥満は乳がんポンのリスクファクターっていうのも知ってる

脂肪がエストロゲンを増やすもとになるらしい
ってのも読んだ



まだホルモンの薬を飲み始めてないのにこんなんやったら、
飲み始めたら副作用でさらに体重増加・・・

なんてことになったらどうしよう(泣)



さて、
この病院での入院生活にも慣れ「入院も悪くないなぁ」と思ってきた

ラッキーなことに、差額室料無しで一人部屋状態なので、
それがものすごく嬉しい

ただ、この部屋からはワンセグが受信できず、それが残念

TVBrosまで買ってきたのに(泣)

昔から「ボランティア」というのに「憧れ」みたいなのがあって

今、入院中のこの病院でも「おじいさん」と呼ばれるくらいの年齢に見える方が、ユニフォームのエプロンをお付けになり、案内業務などをなさっている

初めて来る病院、しかも大学病院とかの大きな病院では、本当にこういう係の人、要るよねと思いながら、なんとなく見ていた

そんなタイミングでのこの告知「ボランティア募集」




まもなく新しい診療棟が完成し
「がんセンター」みたいなのも出来るらしい

その中の「がん情報コーナー」

本の整理とか、パソコンの操作説明とか、利用者さんへのご案内、とか

がん情報コーナー・・・

色んな方がいらっしゃるんやろうなぁ・・・


そう思うと躊躇してしまう・・・

「がん情報コーナー」以外にも、外来部門とか、図書部門のボランティアも募集してるけど、
やるなら、がん情報コーナーが希望よね・・・


面接で落とされるかもしれんし、軽く応募してみるか？

がんポン罹患後、治療後のフォローアップ、経過観察中の検診について

とあるページで、
私の放射線主治医のR先生が回答しているページを見つけた

ので「せっかくやから、診察のときに直接聞いてみよ」と思い、
そのページをプリントアウトしておきました

で、今日はその、R先生の週1回の診察日


軽く雑談しながら患部を診てもらい
「先生、今日、忙しい？」
「何？」
「これ見つけたんですけど」
と、プリントアウトしたものを見てもらう


質問の内容は、ざっくりとこんな感じ
『罹患後の定期検診は、本当に意味がないのか？』


先生いわく、
『定期検診を行っても、生命予後を改善しない』の元になってるデータは、20年くらい前のデータやし
今の薬、今の治療法で治療をすれば、変わってくる部分もあると思う

ちなみに、
(医学部の)教科書を作るのにも2、3年かかる。
で、教科書には「こうこうこうなったら、こう」って書いてあるけど、
患者さん診てて「実際には元気にしてはるやん」ていうのは、
よくあることやし


例えば、○○病院は『こうこうこうで、だから、あなたはフォローアップの検査は要らないんですよ』って、1時間くらいかけてじっくり説明して、定期検査をしない、そういう病院もある。

うちの病院では年に1回、一通りの検査と、3ヵ月毎の診察をしてる


ただ、検査することによって(体は全然元気やのに)、
知らんでもいい事を知ってもうて、
精神的なダメージを受けてまう事もある。


患者さん自身が有益な臨床試験に参加することで、
フォローアップのガイドラインが変わっていくかも


ざっとこんな感じでした



『知らんでもいい事実』って、例えばどんなこと？？


私の手術後に見つかった非浸潤性小葉癌も、
外科主治医先生いわく『知らんかった方が良かった』って言うてたけど
(見つかっても、経過観察だけなので、知ってしまった分、気持ちよくは無いやろ？という意味で)

知らんかったら知らんかったで良かったかもしれんけど、

知ったら知ったで気をつけるし、

後で知るより先に知ってた方が良かったかも、

やし、

私は、いいことも、悪いことも、知っておきたいと思うし
検査はマメに受けたいと思います。

今、午前6時30分
帰り(外泊)の京阪電車の中から

家に帰るだけやのに本当に嬉しい
ウキウキしてる

快晴
鴨川添いの桜も綺麗かった
でも、写真撮るより早く帰りたかった

帰ったら何食べよ

昨日読んでた宮部みゆきの小説に、冷やし中華が出てきてて、それ読んでたら「冷やし中華」食べたくなってきた

昨日で放射線治療11回目(あと14回)

昨日の夜も(思いがけず)、ハリセンボン春菜を可愛くした感じの若先生が回診に来てくれた

外泊のこと言ったら「しっかり手洗いして下さいね」って念を押された

電車(同じ車両)で咳してる人が気になる
マスクして欲しい

自分のためにも、やし、自分が体調崩して、他の人に迷惑かけたらあかんもんなぁって、入院患者としての自覚が(入院歴5回目にして初めて)

って書いてたら、隣にマスクを付けた男の子が・・・

この子はカゼ？それとも花粉症？

自分の病室で昼ごはんを食べたあと、
給湯室で「モンカフェ」を入れていたら、
白髪混じりのショートカットの知的な感じの女性と雑談になった

そのうち、
女性「何で入院してはるのん」
私「え・・・？(えっ？？)乳がん」
女性「何で神経内科に入院してるの？」
私「ここ、神経内科と放射線治療科ですよ」
女性「あ？そう。私らみたいな病気の人ばっかりと思ってた」
女性「私、こないだ結果出て」
心の声(聞かせてくれんでいいでぇ)
女性「パーキンソン病」
私「あぁ・・・」
(スルーする事も出来ず、私が出来る精一杯の相づち)



あの女の人、自分と同じ病気かな？と思って、私に聞いてきはったのかな？

私、病名を聞かされた後のリアクションに困る

何の病気かとか、そういうのって、なんとなく、だんだんと自然にわかっていったりするんじゃないの？

わからんかったらわからんかったで、それでいいし

私も、もっとおばちゃんになったら、あんな風に聞いたりするようになるんかなぁ？(今はなれへんと思ってるけど！)


看護士さんとそんな話をしながら検温してたら、37.1度もあったわ

デリケートっていうか、わかりやすいなぁ、私の体