「白血球が癌細胞を退治するゲームが欲しい」
シューティングゲームとか、シュミレーションゲームでもロープレでもいからさ･･･。
イメトレ用に欲しいな･･･。
そう思って、
以前に、任天堂さんのHPの
オンラインお問い合わせ窓口から
そんな要望のメールを送りました。
とってもご丁寧な返信を下さって、それは良かったのですが･･･
未だ開発の噂も聞かず･･･そういうゲーム、あったらいいじゃないかなーと思うんですけどねぇ･･･。
癌細胞がNGなら「白血球 vs インフルエンザウイルス」なんかでも
いいと思うんですけど･･･
。（がん以外の人も受け入れてくれそうやし）ほんとに、あったらすごーくいいと思うのですが
どうでしょう？
それから数か月後、
既に着手しているモノがあると知り、
「プロテクトライフ」というモノなのですが、
（↓ 関連記事 ↓）心理療法 心の状態が治療に影響 コンピューターゲームも日鋼記念病院が、がんと闘うゲームを製作闘病が前向けに 医療分野におけるコンピュータゲームの可能性
患者向け イメージ療法支援ソフト「プロテクトライフ」免疫機能 ゲームで理解 デモ版ですが、取り寄せたことがありました。
が、しかし･･･。
感想は、ほんとに「デモ版」でした･･･。
完成版を心待ちにしています。
サイモントン療法（心理療法の一種）肯定派の私としては、
リアルにイメージするために、これを ↓ 何回も見てました。
↑ クリックすると動画が見れます（と思います）NHKのテレビ番組で放送していたもので
リンパ球（白血球）が、癌細胞を攻撃している映像です。
これ見てわたし感動したんですよね
からだの中で、自分の免疫機能が、こんなにがんばってくれてるねんなぁ･･･と
放射線とか温熱療法の治療を受けているときは
この映像を頭の中でイメージしながら受けていました。
効き方がパワーアップ
するような気がして！
放射線治療室とか化学療法室で、こんな映像を流し続けたらいいのでは？ノルバデックスを飲むときも
薬が肝臓で代謝されて、血液を介して全身を巡っている
そんな妄想しながら飲んでいます
サイモントン療法のトレーナーさんに聞いたのですが
イメージにも色んな個性があるそうで、
「優しーいメイドさんが、癌細胞のところに、しずしずと軟膏を塗ってくれてるイメージ」とか
私は「パックマンがクルミみたいな形の癌細胞をパクパク食べてるところ」をイメージしてました。
主治医先生に「がんってどんな形？」と聞いたら「ジャガイモみたいにボコボコ・ゴツゴツした感じ」って言ってたので
ジャガイモは大きすぎるので、イメージの中ではクルミに･･･。野球のイチロー選手も、オリンピックに出場するアスリートの皆さんも
イメトレ、してはりますよね？
病気にも効果があると思うのですが･･･。
ゲームができたら、絶対に買うのになぁ･･･。
売れると思うねんけどなぁ･･･。
任天堂さん、このブログ、見てないかなぁ･･･。
ゲームのクリエイターさんが、ベクターとかで提供してくれてもいいねんけど･･･。
ビジネスチャンスになるかもよー！
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昨日、母の付き添いで、とある専門医のいるクリニックへ行きました。
母は「とある病気」と診断されてしまい、治療を開始することになり
その説明を伺いに、私も一緒に行ったのでした。
先生の主旨はこう。
現在治験中で承認待ちの新薬（注射薬）があります。
アメリカでは10年前くらいから使われている薬です。
ウチのクリニックでも5年前からその新薬の治験に参加していて、
既に20数人の患者さんに、治験に参加という形で、
その新薬を使って治療をしている。
薬の効きも、はるかに良い。
もうすぐ承認される予定なので、認可がおりたらその薬を使って治療しましょう。「注射はイヤ」という母に
「どうしてもやってもらいましょう」と、強気の先生。
でも私、ちょっと感じてしまったんです。
「アピールしすぎ」と。
「何が？」かというと、
例えば･･･、
僕は専門医やからね
大阪で唯一それ（新薬）の治験をしましたけど
ウチだけで5年前から（その新薬の）治験をしています
たぶん大阪ではウチだけやと思いますけど、20数人やってます
東京に呼ばれて、その新薬のアドバイザー的なこともやってます
どうやって売ったらいいのか？とか
どんなふうな売り方がいいですか？とか
これだけの患者さんに使ったのは
日本ではあんまりいないんでねとか言うので
「アピールしすぎ」
「ご自分が治験に携わって承認に貢献したから新薬を使いたがってる？」
そういうふうに感じてしまったんですね。
だから、ついこんな質問をしてしまいました。
日本ではこれからのお薬なんですよね？
わたし個人的にはね、
たとえアメリカでは10年前から使われていて
こちらのクリニックでも、5年前から数十人の治験に参加されていると伺っても
新しい薬はちょっとこわいなという印象があって･･･。
新しい薬＝安全性はどうなんやろう？と思ってしまいます。
既存の薬と違って長期のデータというのがないでしょう？先生の答えは、
長期じゃないですかね？治験を8年間というのは。
僕は、日本は厳しすぎると思います。
例えば抗癌剤の薬、エイズの薬、
何もかもが遅い。
例えばワクチンでも、副作用はありますが
助かる人の数の方がはるかに多いのに
日本は、はるかに遅い。
僕の個人的な考えでは、遅すぎると思います。
薬なんて飲まなくてすむのなら、飲まない方がいいに決まってる。
だけど、薬を飲んで良い点と悪い点と比べて
はるかに良い点が多い。
じゅん母さんが、どうしても新薬に対して抵抗があれば使いません。
それはしょうがないです。
ただ一つ言えるのは、他の薬に比べてはるかに良い。
じゅん母さんの症状がここまで悪くなければ
この薬を使う必要はない。母と同じ病気と診断されても、
その新薬を処方する患者さんもいれば、しない患者さんもいるんですか？もちろんです。
今までの薬で足りる人は、そうします。
じゅん母さんは、今までの薬ではラチがあきません（症状が悪い）
でも、打つ手が無いのに悪いと言うてるわけじゃない。
打つ手（新薬）があります。
だから薦めてるんです。
だけど、僕は専門医やから、僕の言う事を聞いといたらいいんや
という気持ちはないです。
ただ、他の先生より、はるかに詳しい説明ができます。
ここまで言った上で、どうなさるかはご自身で決めてください。
副作用がない薬はないですから。
だけど、今出てる薬より、はるかに安心して使える薬です。
長いのは15年くらい治験します。
僕は他の新薬の治験にも関与してますが
これはウチだけで3年半、
その前のもので12～3年。
そんなもんですから、そんだけかかってます。
慎重すぎるほどやって
非難を受けるほど慎重な日本が許可してるということで
心配は少ないと考えていいんじゃないでしょうか？
僕らからしたら「ええかげんにしてくれよ」
9年前に（新薬が）発売になってたら、
その間、恩恵を受けれた人はいっぱいいてたはずですからね。と、先生の熱い思いを伺い、ちょっと心を打たれました。
誰かれにでも、その新しい薬を処方しているわけじゃないと聞き
「まぁええか、それやったら」と、自分の中でOKサインが出たというか･･･。
てっきり、誰かれにでも処方するのかと思っていたら
そうではなくて、やっぱり症状に応じて使い分けてはるみたいですね（当たり前か･･･）
診察（説明）の所要時間は約20～25分くらい。
インフォームド・コンセントは、結構できたんじゃないかな？と思います。
新薬のこととか
ドラッグ・ラグのこととか、
先生の口からナマで聞くことができて、いい勉強になりました。
先生の説明してくれる態度、
それが重要ですよねぇ･･･。
幸い、昨日の先生は、その点は、ほぼ大丈夫でした。
患者は、先生の態度に敏感に反応してしまいますもんね。
昨日の先生、辛抱強くよく説明してくれたと思います･･･。
ありがとうございました。
とあるクリニックに入院していたとき
院長に「味の素 ミセラピスト（超微粒子β-グルカン）」というサプリメントを薦められ
1回だけ買ってみました。
注1.経済的理由でリピートはしていません
注2.私としては信用できないNG院長でしたが定価は30日分：37,800円（消費税・送料込み）
（ヤフオクならもう少し安いみたいです）
私、サプリメントとかは信用しない派なのですが
ミセラピストに関しては、
・ちゃんとしてそうなメーカー（味の素）が作っている
・エビデンス
らしきものがある →
味の素グループ 健康に役立つ研究情報 | β-グルカンという理由で、まぁ、アリかなと私は思っていて
そのミセラピストですが、
モニターに応募したら、少しですが送ってもらえるので、書いときます。
味の素ミセラピストモニターキャンペーン
5日分（1箱5袋/6,300円相当）を差し上げます。私もモニターに応募してサンプルを送ってもらいましたが
だからといって、その後の電話攻撃とかは、今のところありません。
スープ状の液体で、
味は「シイタケスープ」みたいな、そんな味です。
スープ状なので、食欲のないときにはいいかも。
とりあえず味見する感じで、1回飲んでみて欲しいなと思います。
↑ 1回分の量 ↑
ちなみに「味の素」が新会社として「味の素製薬株式会社」というのを設立していました。
つーことは、ミセラピストも信用していいのかな？と思ったり･･･
どうでしょうね？
経済的に余裕があれば買ってもいいかな？と思うサプリメントですが･･･。
1か月1万円くらいなら、リピートするかなー･･･。
今日は雨なので、病院のボランティア、お休みします。
でもほんとは、根がまじめなので「雨やから休む」なーんて
自分の中で絶対にNGなことなんです。
が、
自分の中で「ゆるゆるルール」みたいなのを作った方がええんちゃう？
と思っているとこもあり、
だから敢えて「ボランティアやし、雨やから休みます」
これが仕事なら、そんなことは絶対にないのですが、
ボランティアなので、ま、いいことにしようかな？と･･･。
「人からどう思われているか？」、すごく気にしぃで、
そのへんを「どーでもいいやんそんなこと」って人になりたいと思っているので、
練習の一環にもなるかなぁ？と。
「くれぐれも無理しないで。来れないときは電話くれたらいいから。
ボランティアさんが来ないと、まわらないってわけではないから」と言ってくれているので、大丈夫だと思います。
ただ「雨やから休むなんて言ったらどう思われるやろう？」って、
自分が気にしすぎなだけ、なんだと思います。
「ヤマブシタケ」はじめて見ました。
キノコ類は意識して多めに摂っているので、キノコローテーションの中に入れようと思います。今年の2月頃の話しになります。
手術後の病理診断の結果で「LCIS（非浸潤性小葉癌）が見つかった」って聞いたとき
実はけっこうなショックで
そんなショックな状態で聞いてるもんやから
そのときの主治医A先生の説明も、
そのときはわかったつもりでも
家に帰ってから
疑問がいっぱいわいてきて
最初の乳がんポンの告知のときは、ある程度覚悟ができてたから
先生の話しもまぁ冷静に聞けたのですが･･･前の週（
2月5日）に「病理の結果、良かったよ」って聞いてたのに、
その次の週（
2月12日）の診察のときに「実はね、LCISが･･･」と聞かされて、
何にも心構えしてなくて、いきなり言われた感じやったし
またその次の週（
2月19日）に持ち越し、
2週（2回）にわたっての主治医A先生の説明は
「ガイドラインでは経過観察で大丈夫」
（ ← はしょりすぎ。詳しくはリンクをはってる過去の記事を･･･）わたし、その説明の仕方、腑に落ちなくて
というか、その主治医A先生の説明には、説得力が無かった。
なんで説得力が感じられないか
わかった気がした。
「もとの文献を読んでない」
その「LCISは経過観察で大丈夫」のもとになっている文献を
読んでなかったんですって！
「えー、もとの文献も読んでないくせに、ガイドラインに書いてるからって、
患者にソレ、すすめる？ちょっと無責任じゃない？」と、正直、私は思いました。
まるで小学1年生の子供が「先生が言うからこうします」のような
そこには全く自分の意思が無いみたいな、
そんなふうに私は感じたんですよね。
1週間時間もあったわけやし、
主治医として読んでて欲しかったと、私は思いました。
もちろん私も、積極的に再手術で追加切除をしたい
と思っていたわけじゃないです。
それでも、
「がんと名前がつくものが見つかったのなら、早く取ったほうがいいんちゃうのん？」って思いました。
だって素人ですもん。そんな折り、
チームオンコロジー.comの掲示板に
質問させていただいたんですね。
そしたら、各方面の先生方から回答していただきました。
その中で、津川先生という乳腺外科の先生から
文献のご提示をもとに、回答をしてもらえたんですね、
具体的な数字を交えながら。
その時の津川先生の回答主治医の説明よりも、
はるかに説得力のある説明を聞くことができました。
それで、ずいぶん気持ち的にスッキリしました。
顔も見たこともない私のために
こんなに丁寧に説明してくれて
本当にありがたく思い、ものすごく感動しました。
主治医批判をしているわけではないので
誤解のないようにお願いしたいのですが
外来では時間が限られています。
そのときはわかったつもりになっても、
家に帰ってから、新たな疑問がわいてきたりします。
次の診察までに、自分の考えとか、質問することを
まとめておくことも必要です。
そんなときに、
インターネット上で、先生方のご意見を伺うこともできます。
そういうお力をお借りするのも、1つ方法として知っていたらいいかも･･･
と思い、書きました。
ノルバデックスの副作用と思うのですが、
右まぶたが
ピクピク します。
それっぽい言葉でいうと「眼瞼異和感（がんけんいわかん）」
かなり
うっとーしー です。
自分の手帳を遡って見てみると、
6月の中旬頃から、ピクピクが気になりだしてるみたいです。
ノルバデックスの医薬品インタビューフォームによると、
「眼瞼異和感」の副作用が0.02％
この地味さ加減、よけーにうっとーしさが増す感じです。
追記：2010年7月18日現在、ここ数日は、まぶたピクピクはおさまってます！ちなみにこっち→
ノルバデックス患者向け医薬品ガイドは、
副作用について、わかりやすく、且つ詳しく書かれていますので
一度目を通しておかれることをおすすめしまーす。
心臓も、たまにへんな感じ。
「心悸亢進（しんきこうしん）」というみたいです。
動悸とほぼ同じ意味で、心臓の鼓動が増加し著しく気になる状態追記：2010年7月18日現在、ここ数日は、へんな動悸もありません♪
・あとは「足が冷たい」
夏やのに、靴下はいてます。
・体重が減らない（これは年のせい？）
▼既にもう通りこしたと思われる副作用▼
・飲み始めてすぐの頃、おりものが増えたけど→今はそうでもない（普通）
・飲み始めてまぁまぁすぐの頃、便秘気味になったけど→今は普通
このお薬で体の抵抗力が弱くなることがあると聞いたのですが？
話しは変わりますが･･･。とある抗がん剤治療の先生のサイトで
「奇跡は天から与えられるものではなく、自ら勝ち取るものです」
この言葉、座右の銘にしたいと思うほど心を奪われました。
治療をがんばってるみなさん、奇跡を勝ち取って欲しいと思っています。
参議院選挙の投票に行ってきました。
恥ずかしながら、がんに罹ってなってなかったら
選挙にも行ってなかったかもしれません。
がんになってしまったけど、
こうやって治療を受けれていることは
すごく感謝しないといけないことやねんなぁと思うと
ちゃんと選挙にも行かなあかんわ、投票せなあかんわ
と、すごく思いました。
去年の夏の衆議院総選挙（2009年8月30日）は
告知を受けてまだ間もないとき
乳
がんポンとのおつきあいが始まったばっかりの頃だったので
「4年後の選挙のときは、投票できるのか？」
なーんて大袈裟に考えてしまいましたが
今なら冷静に「
（4年後がどうのとか）そんなんじゃないから大丈夫」って
笑って言えるようになりました。
キャンサーネットジャパンのコンセプトが
「Know (≠no) More Cancer （がんを知ろう） 」
「がん撲滅」は、おそらく難しい
でも、がんを知って対処していくことはできる
がんを正しく知って、立ち向かって行きましょう
だから「
No」じゃなくて「Know」
そんな意味あいやったと思う。
「Know (≠no) More Cancer」
上手いこと言うなぁと感心しました。
「がん撲滅」はたぶん、難しいと思うけど
「知る」ことはできるもんね。
そうこうしているうちに「がんは治る病気です」っていうレベルまで
進歩したらいいなぁと思います。
参院選、各党マニュフェストのがん対策を見比べよう （2010.6.23）
