私の乳がん 浸潤性小葉癌と非浸潤性小葉癌

先日の講演会、矛盾を感じた部分もありました･･･

ペプチドワクチンとか免疫療法って
再発予防のために治療を受けると、より一層の効果が期待できる

そのためには、
手術の後とか「体の中にがん細胞が少ない状態」のときに受けるのが望ましい
とおっしゃっていました

ただ、現実には
再発予防のために受けることは（適応外なので）できないし （自由診療なら可）
抗癌剤の副作用でしんどい思いをなさってから受ける人もいらっしゃるでしょう


臨床試験には、細々と色々な選択基準があって
それをクリアしないと適応にならないし

一般的には標準治療を受けて、
それが奏功しなければ臨床試験という流れになると思うのですが
（言い換えれば、標準治療を受けてからじゃないと、臨床試験は受けれない）
対象に「標準治療の拒否患者も含む」という臨床試験もあるようです

選択基準の1つに「有害事象により治療の継続が困難な症例」というのをよく見かけます

例えば仮に1回でも抗癌剤を受けて
「副作用が辛すぎます。もうこれ以上、抗癌剤受けれません」と自己申告すれば
「有害事象により治療の継続が困難な症例」とみなされて、
臨床試験の適応になるのかな？なるのかも？と、ふと思ったのですが･･･

「辛すぎる」とか「しんどすぎる」とか
本人の主観というか、本人しかわかれへんし･･･

「エビデンスのある標準治療といわれても、なるべく抗癌剤は受けたくない」と思う私のような人は
こういう手もありなのかなぁ？と講演を聴いていて、ふと思いました


標準治療を受けてからじゃないと、臨床試験を受けれないっていうのも
頭では理解できるんですけど･･･

再発予防には、より一層の効果が期待できるハズやのに
現実には臨床試験でさえも適応外なので、そういう治療は受けれない･･･

そういうのに矛盾を感じたんですよねぇ･･･

がん研究に重点的に取り組むことの重要性・文部科学省（中村祐輔先生）

「 はじめに 」（前書きの部分）を読んでたら、
またまたホロリときてしまい、予約してしもた･･･。



乳がんポンのタイプは違うけど、
同じ乳がんポン経験者として応援したいと思うし、
がんばってほしいと思いまーす！

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講演会～高精度放射線治療とペプチドワクチン療法の拓く新しいがん医療～に行ってきました。

血管内治療の先生、放射線治療の先生、ペプチドワクチンの先生、
3名の先生方の講演会だったのですが、
どの先生も「患者のことをしっかり考えてくれそうな先生」
そういう印象で、希望の持てる内容でした。

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放射線治療　呉隆進先生　（都島放射線科クリニック）

再発・転移してしまったときに、
一般的ながん治療の先生が
「照射した量が、既にいっぱいまであてているから、もう無理。放射線治療はできない」と
言われても、諦めないで。
微調整（みたいなこと？）が出来る例もあるから、まだ治療できる例もあります。
でも、そういう治療法を知らない先生もいらっしゃるので、
そういう先生に「もう無理」とか、言われてしまう患者さんがいるので、気の毒です、
というふうなこともおっしゃっていました。

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専門外の治療については、疎いところもあるんだと思います･･･
私の前の主治医先生も、ハイパーサーミア（温熱療法）が、保険適応ってこと、
ご存知なかったし･･･

専門外の治療については、最新の治療法や詳しい適応まで
ご存知ないんでしょうねぇ･･･

やっぱり患者自身も勉強しておかないと･･･

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血管内治療　堀信一先生　（ゲートタワーIGTクリニック）

「やっても無駄」とか、他の先生に悪口みたいなことを言われ続けていますが、
「標準治療じゃないけど、こんな治療方もあります、こんな奏功例もあります」とか
手を替え品を替え、治療を試みてくれる姿勢みたいな

話しを聞いていて、そういう姿勢が伺えました。

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主治医が患者に

「やっても意味がない」とか「無駄」とか
そういう類のことを言うの、
どうかと思うんですよねー･･･

「もうなす術がない」と落胆するより
「まだ受けれる治療がある」
「治療を受けれている」の方が、希望が持てるやん･･･

医師的には「意味ない。無駄」と思うようなことでも
患者にしてみれば、たとえメンタル面だけのことやとしても
じゅうぶん意味のあることやと思うし

だから医師は、「やっても意味がない」とか「無駄」とか
言ったらあかんと思うねんけど･･･

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ペプチドワクチン　中村祐輔先生　（中村祐輔先生インタビュー｜中村祐輔先生研究室）

もともとは外科の先生で
今は基礎医学分野の研究をしているというご経歴
というのが、先ず意外で･･･

なぜそういうふうになったのかというと、

外科の臨床医をしているときに
患者さんを看取り、ご家族の方もがんで亡くされ
そういう経験を重ねていくうちに
「効く人と効かない人がいるんのはどうして？」
「人によって副作用が違うのはどうして？」
とか、そういう疑問が大きくなり、研究をするようになったとおっしゃっていたのが
印象的でした。

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ご講演が終わってから中村先生に質問。
「乳がんポンの手術が終わって、今、ホルモン治療中なんですけど、
ペプチドワクチンの治療、受けれますか？」
「適応外です」
「臨床試験でも？」
「すみません。気持ちはわかるんですが･･･。まだそこまで･･･」
と、おっしゃって下さり、
なんか、いい先生やなーと思いました。

勝手に不躾な質問をしている私に「すみません」と
お詫びの言葉を言ってくれたり
「気持ちはわかるんですが･･･」って、そのひと言が、なんとなーく嬉しかったです。


たぶん、3名の先生方は、
がん難民を無くしたい、無くそう、
そういう思いを強く持ってらっしゃる先生方なんだなと、
お話しを伺っていて、そういうふうに感じました

標準治療の水準を高める先生もいれば
標準治療以外の治療を研究する先生もいるんですよね
（ ↑ アヤシイ医師もいるでしょうが、3名の先生方は保険診療の治療や、臨床試験、臨床研究という形で治療を行っている先生方です）

標準治療したけど効かない、という患者さんもいるのですから
後者の先生方にも、是非がんばっていただきたいと思います

ただ、講演を伺っていて、思いました･･･
後者の先生方は、業界では風当たりとか強いんやろうなぁ･･･と。
（「意味ないとか、悪口言われ続けてる」と、おっしゃっていたので）

だからよけいにがんばって欲しいです！


標準治療として認められるようになるまで時間がかかるから
「今の標準治療」じゃないけど、「将来の標準治療」になってるかも･･･

今、標準治療とされている治療法は、
言い換えれば、そしてちょっと悪く言えば、
古いと言えるのかもしれません
みたいなこともおっしゃっていました


ただ、その分、歴史もあるし、実績もあるし、
何より安心感がありますよね･･･

私は手術のときに、内視鏡手術の選択肢もありましたが
やっぱり従来からある普通の手術法を選びました

理由は、まだ内視鏡手術の長期の予後というのが出ていなかったし
「ほんとに大丈夫？内視鏡で取り切れるの？」と思ったからです。

当時の主治医先生の見解は
「そういうふうに見なしています」みたいな、ビミョーな言い方やったし･･･


選べる選択肢があるのは
ありがたいことです。

その選択肢の中から選ぶのは、
主治医先生じゃなく、私自身なんですよね。

自宅の窓から花火大会の花火が見えるんでーす。
（我が家の犬は、打ち上げの爆音にビビリます）


自宅の窓から撮影


ニコちゃん花火1


ニコちゃん花火2

動画も見れます！ → なにわ淀川花火大会

高校野球が始まった。

今までは全く興味の無かった高校野球やのに
開会式でのアナウンサーの実況中継を聴いてたら
うるうるしっぱなし

高校球児とか、彼らのお父さん、お母さんのことを想像したら
知らず知らずのうちに目頭が熱くなってくる

年齢のせいなのか、病気を経験したからなのか･･･

今まで興味なんか無かったのに、
こんなことにまで感動できるようになったのは、
病気の副産物、かな


・・・甲子園のサイレンが鳴った！！！

バタバタしてたのがひと段落して、なんとなく燃え尽きた感。
で、なぜだか泣き出しそうになり･･･

･･･「そういうの」が来そうな予感･･･？

前触れ、というか･･･

こういう「ウツっぽい感じ」とか「気持ちの不安定感」って、
ホルモン治療の副作用のせいなのか
乳がんポン経験者なら誰でも通る道なのか
じゃなくて、単なる情緒不安定みたいなものなのか
どっちなのかわかれへん

気持ちの浮き沈みとかもあるけど
それって普通でも、あるし


こういうときはさっさと寝よう

おやすみなさい。

今日の診察は楽しかった
病院で楽しいっていうのも、へんやけど

採血だけかと思いきや、
思いがけず触診してくれるってことになって･･･
･･･不意打ち！

そんなつもりじゃなかったから、
靴（サンダル）がまた、「脱いだり履いたり」が
めんどくさいやつやったし

よく考えてみれば、
手術後の放射線治療以降に、転院してきたようなもんやから
今の主治医先生には、服を着たときしか会ったことがなくて･･･
だから、初めて服脱ぐ感じやってんなー

いちばん最初っからなら診て貰ってるのなら「当たり前」やけど、
今から初めてそういうのって、改めてハズカシイような･･･

それでもすごいもんで、
一切「恥ずかしい」とか「照れくさい」とか
感じさせることが無かったのはさすがです

それどころか「先生、反対側の胸もしっかり診といて下さい」言うてたし、私。

今日、初めて触診してもらって、やっとほんとに
「先生の患者」になったような？


手術の跡を見て
「きれいにしてるなー」て言うてはったから、
乳腺外科の先生がそう言ってくれるくらいやから、
前の先生、ほんまに綺麗にしてくれてんやろうなぁ･･･

乳がんポン手術後の胸は、自分の胸しか見たことないから
比べようがないし

次、手術の先生に会ったら「ほかの先生方も褒めてたよ」と
いっぱいお礼を言っとこう

で、ちょっと気になることを聞いてみました。

「例えば、ノルバデックスで生理が止まったとしても、
　それがゾラデックスしなくていいっていう理由には、ならない？」って聞いたら
「それはなれへん」って、きっぱり言われた


そっか･･･
同じ「生理が止まる」でも、
ゾラデックスをしなくていい理由にはならないのね･･･
（私の場合、治療はノルバデックス単独なので）


5月6日からノルバデックスの服用を初めて
5月30日
6月24日
と、生理が2回あったけど
7月分は、まだ。
そんなに遅れることは無かったからなぁ･･･


で、CYP2D6の臨床試験用の採血を
なんと先生自らしてくれた！


乳がんポン患者歴、約1年
ドクターに採血してもらうのなんて、初めてやん？


私の血管は難易度が高いみたいで
看護師さんにもよく「細いですねー」とか「どこかなー？」とか言われたり
お下手な看護師さんには、2回も針を刺されたことも。


先生も、「う～ん･･･」と、若干お困りのご様子で
言い訳みたいなことをブツブツ言いながら血管を捜してくれて、
ちょっと可愛いかったです。
挫折しないで他の人に委ねることなく、先生ご自身で採血して下さいました。

しかも1回で成功！

私の病院、診察室に看護師さんがいなくて
主治医先生と、もうお一人お若い先生が、助手のような感じでいらっしゃるのですが
大学病院って、こんなもん？？

臨床試験担当の先生からの問診で
「今日は何時頃、ノルバデックスを飲みましたか？」
「2週間以内に、飲み忘れたことは？」
「ノルバデックスを飲み初めて、ホットフラッシュはありますか？」
「2週間以内に喫煙しましたか？」
「2週間以内に、何かほかのお薬を飲みましたか？」
などなどの質問がありました。

昨日、歯医者さんからの薬「バナン錠」（化膿止めの抗生物質）を2錠飲んだけど
それは問題ないそうで。


話しはとびますが
昨日、歯医者さんから出た薬で、化膿止めの「バナン錠」というのが処方されて
そのとき歯科医師に「明日、血液検査するんですけど、薬飲んでも大丈夫ですか？」って聞いたら
「たぶん･･･、大丈夫と思いますけど」という返事。

患者としては、はっきり「大丈夫です」と言い切ってほしいとこ。
だってその血液検査の結果で、薬を変えるかどうか決まるねんもん･･･

で、処方箋薬局の薬剤師さんに聞いてみた。

「明日、血液検査あるんですけど、この薬飲んで大丈夫ですか？」
「何の血液検査ですか？普通の健康診断みたいな？」
「いえ。遺伝子の検査です。乳がんポンの治療の薬を決めます」
薬剤師さんはきっぱりと「問題ありません。大丈夫です」

あぁ
こんな薬剤師さん、大好き。

病院前にある、いつもの薬局の人はみんな頼りないけど
やっぱりちゃんとしてはる薬剤師さん、いてはるやん。

最後に、今日の診察代は「再診料」の210円のみ。
触診しても、加算されないんですねーーー。