私の乳がん 浸潤性小葉癌と非浸潤性小葉癌

今村貴樹先生の講演会で、お勉強してきました

初めて参加したのですが
とっても内容の濃い講演会で
また次も参加したいなと思います


このブログで知り合いになった同じ小葉癌の方と
「会えたらいいですね～」と
ゆる～い約束をしていたのですが
無事にお会いすることができて

その方が、すごくステキなビーズアクセサリーを着けてらしたので
「手作りですか？」と聞いたら、
なんと私の分まで用意してくれていて
プレゼントにいただきました！！！


キャ～


ステキー　ほんとにありがとうございました！！！

講演会が終わって
その方と2人で、近くのファミレスでお喋りしてたら
講演会のみなさんも来られて、
私たち2人も合流させていただくことになり
今村先生の近くに座らせていただけたので

前から気になっていたことを質問しました。
「CYP3A4（代謝酵素）は、調べなくていいのでしょうか？」
（CYP2D6だけで大丈夫なのかな？と疑問だったので）

すると･･･
CYP2D6については、有効だと思われる論文も出ているのでアリだけど
（ある程度論文も出ているので有効だけど）
CYP3A4については、まだ論文が出ていないので
だから調べなくてもいいと思う（調べることの有効性が不明なので）
みたいなお答えでした。

うまく書けてないかもしれないのですが
「なるほどー」と、納得のできる答えでした

さらに･･･
Ｑ．CYP2D6の検査結果が出るまで、だいぶ待たされちゃっているのですが、
その間、トレミフェンを飲んでた方がいいのでしょうか？

Ａ．統計的に6分の1が低活性型、6分の5が大丈夫なので、
まぁ、ノルバデックスでいいでしょう

ちなみに、今村先生のサイトにも載っているのですが
閉経前でもトレミフェンが保険適用で使えるようになった、
とのことです。


先生がポロリとおっしゃったひと言で、印象に残っているのが、
「自分が動く、主治医と交渉する」

それくらいの気持ちでいた方がいいねんなぁ･･･と
先生のお話しを伺っていて、つくづく思いました


合流後、同じテーブルで同席させていただいたのは
私を入れて4人の乳がん経験者＆今村先生

（今村先生はめっさ気さくな先生でしたよー）

先生がお帰りになられた後は
「明日、検査だから･･･」と、お一人先に帰られ
残り3人に

喋っているうちに、
3人とも小葉癌＆W先生つながり！ということが発覚し
キャーキャー盛り上がり、ますます親近感が

術後の病理診断で、
もとのがん以外のLCISが見つかっちゃったー
ってところまで一緒なのには、さらに笑け

同じクリニックでハイパーサーミア（温熱療法）を受けていた！
ってことまで判明


連絡先を交換しあい、
次回はお酒の席を設けましょうと盛り上がってました

年齢とか仕事とか家庭環境とか、
みんなそれぞれ違ってるのに
大人のサークルみたい･･･

乳製品は控えているので、当然ヨーグルトもいただきません。

でも、ヨーグルトの、あの食感は食べたい･･･。

そんなこんなでたどり着いたのが、豆腐。

しかも、こんなのが売ってました。

まさに私の求めていたもの･･･！


京都ふわふわスイート（国産大豆100％）


ハチミツをかけていただきました。


豆腐にハチミツ･･･

「え゛ーーーっ！！！」って感じですが、
これが意外とイケるんですよねー･･･

もうすっかり涼しくなりましたが、
夏の冷たいおやつにも、結構良かったですよ。

大豆製品は賛否両論ありますが
私は賛なので、おいしくいただいてます。

紹介状（診療情報提供書）って、どんなふうに書いてくれてるんやろ？と
気になって気になって仕方のない私

ネットで「封筒　きれい　開け方」で検索してみると･･･
のり付けした封筒を再度綺麗に開ける方法を教えてください！

見てみると、こんなふうに↓書いてあります。

通常の手紙用のもの（縦長のもの）であれば、
封入口の反対側の端も折って閉じてあるかと思いますので、
そっちにカッターを突っ込んではがします。
で、中身を入れ替えてノリで閉じる

反対側（下の方）なら開けやすい･･･？ということで
やってみたところ･･･


カッターを使って


ちょっと破れたけど、開けることができました


のりを付ければ（そんなにキレイではありませんが）大丈夫っぽいです

中身が見れてスッキリしました･･･

これも副作用なのか？

耳がへんな感じ･･･

そう、あの、エレベーターで高層フロアーへ上がるときに感じる
あの感じ･･･

ゾメタ熱が下がって、翌日くらいから
なんか耳がへんな感じだったんです。


ゾメタの翌日の熱

ボランティアのときに、お世話になっているベテラン看護師さんに相談すると
「狭窄･･･じゃないかな？」


あっ！
そういえば、何年か前にも、そういうので耳鼻科に行ったことがある！というのを思い出して
スーッと納得できました。
さすがベテラン看護師さん！
頼りになります！！
耳管狭窄症

一応、ねんのために、
乳腺外科の診察のとき、大先生に
「耳がヘンなんですけど、ゾメタの後にそういう副作用とか、ありますか？」と聞いてみましたが、
関係なさそうだったので、かかりつけの耳鼻科に行ってみました。

ずいぶん行ってなかったから
ちょっと心配･･･

おじいちゃん先生になってるかも･･･？

「乳がんポンの治療中で、
ゾメタっていう薬の点滴をして、副作用で熱が39℃まで出て、
熱は下がったんですけど、それから耳がへんなんです」

私の話しを聞きながら、カルテに書いてくれている先生･･･
紙のカルテに書く先生を見るのは、久しぶり･･･

「熱が出たときに、鼻の奥が炎症を起こしたのかもしれんなぁ。鼻と耳はつながってるからね」

お帽子とマスクをつけてらっしゃったので
おじいさん具合はちょっとわかりませんでしたが
喋り方とか声の感じは、心配してたほどではなく
ハキハキとしてらっしゃいました。

鼻と耳にチューブを入れて、
先生が、鼻から液体の薬みたいなのを入れてくれて
それが結構痛くて、涙が･･･

それから、機械で耳を温めて→さらに別の機会で耳穴と鼻穴のマッサージをして終了。

まだスッキリしませんが、
あと2回くらい通えば、大丈夫そうな気がします。

▼お支払い（耳鼻科）▼
1,360円

「CYP2D6検査結果は？」と気にして下さっている方、
申し訳ありません

9月21日が診察（お薬）の日で、
「この日までにはわかるやろー」ということだったのですが･･･

･･･まだでした

臨床試験だったので、
普通よりも余計に時間がかかってるのかなぁ？と思っていますが･･･

わかり次第ブログに書きますので、もう少しーお待ち下さい･･･

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この日の外来は特に混んでいたので、「ゾメタしてきました報告」と
MRIの画像データ＆若先生からのお手紙を渡し、
処方箋（ノルバデックス28日分）を貰って、
早めに引き上げてきました。

大先生と一緒に診てくれていたK先生（女性）に
久しぶりにお会いできて、
（8月から担当が変ってしまったのです）
ちょっとだけでしたがお話しもできたので、良かったです。

病院のボランティア＆診察を終え、
ジュリア･ロバーツの「食べて、祈って、恋をして」へ。



客席は、ほとんど女性でしたねー。

映画のスクリーンで観ると
さらに綺麗で可愛くてキュートで魅力的なジュリア・ロバーツ

彼女の笑ったり、食べたりしている表情を見ているだけでも
私には、じゅうぶんに楽しめる映画でした。

映画の中で、『肝臓も笑ってるか？』というセリフがあって

肝臓も、ほかの臓器も、さらに全細胞にいたるまで
笑ってるような身体にしときたいなーと
なんとなーく思いました

「トゥッティ」という名前の女の子が出てくるのですが
なんか可愛い名前ですよね？
もし、新しく動物を飼ったら、「トゥッティ」という名前を付けたいです。

診察：410円（再診料、投薬）
薬代：3,640円（ノルバデックス20mg×28日分）

ピンクリボン講演会
応募締切：10月3日（日）　23：59まで

9月17日　ゾメタ投与1回目（午後2時～午後2時30分頃）
・・・・・・・・当日は平熱

9月18日　朝、起きたら既に骨痛
・・・・・・・・午前8時30分頃から発熱（終日38℃超。MAXは39℃まで）

9月19日　午前6時30分頃に計ると35.9℃。以降平熱
・・・・・・・・骨痛は少しありますが、全然平気な感じ


こんな感じで、私の場合、
ゾメタ初回後の発熱は、1日だけで済みました。

ゾメタの骨痛は、全身というより、部分的な痛みだけで、
肋骨の真ん中あたり（胸骨？）が痛かったです。
（熱が38℃超のときは、風邪をひいたときの、体のフシブシが痛くなるような感じでしたが）





若先生いわく、ゾメタ初回後の発熱については
「インフルエンザにかかったときみたいな感じ」と言ってました。
インフルエンザにかかったことがないので、その例えじゃあ、わかりませーん


他の方のブログを読んでいると、
ゾメタ熱用に、解熱剤を処方してもらっている方もいらっしゃるみたいですね。

私の場合、ゾメタは自費診療だったので、「同じ日に薬だけ保険診療」というのができず
解熱剤とか痛み止めの処方はありませんでした。

もし自費診療でゾメタを受ける方は、
事前に（別の日に）解熱剤とかを出してもらうと
安心かもしれません。

ちなみに私は、たまたま歯医者さんで出してもらってたけど、
飲まずにおいていた「とんぷく」があったので

「この薬（ポンタールカプセル250mg）飲んでも大丈夫？」と若先生に聞いてみると
「どこで出してもらったの？僕ら、今、もうこの薬、出さないよ。副作用の痙攣が･･･。
　すごくしんどくなったら飲んでもいいと思うけど･･･。すごく効くと思うよ」

そんなこと聞いたら、飲めるわけないやん
というわけで、解熱剤は飲まず、ひたすら冷えピタで過ごしてました。


ただ、熱で1日中寝てたので、体重が1キロ減りました。

さらにあと2キロ減らしたいです。



ゾメタ：FAQ
ノバルティスファーマ・プレスリリース（2010年6月9日）
「ゾメタ」臨床試験で早期乳がんの女性に対し、無病生存・無再発生存を有意に改善：ノバルティスファーマ・プレスリリース（2008年6月6日）
ビスホスホネート系薬剤と顎骨壊死（2008年1月）(PDF)
顎骨壊死・顎骨骨髄炎に関するご注意（2008年1月）(PDF)
ゾメタ：米国における顎骨壊死の予防、診断、治療に関する専門委員会の提言（2004年6月）
ゾメタ：添付文書
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